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侯昌明照护失智父19年,天天绝无冷场换来5个启示

2020-06-18 04:42| 发布者: 数码外域| 查看: 290| 评论: {php} echo

昌明说,他宁愿疑神疑鬼,也不要只是帮老爸买瓶银杏就好。令人好奇的是,当年失智症知识尚未大开,他为何就有这种警觉性?原来是失智症权威名医刘秀枝曾经上过节目,刘医生所叙述的症状,有好几项与侯爸爸雷同,于是他用半哄半骗的方式让父亲接受筛检,「果然中了」
侯昌明照护失智父19年,天天绝无冷场换来5个启示
新北市卫生局主办了一个「失智友善社区」的论坛,我一向很关注这项议题,而且论坛主讲者的阵容也很坚强,我特别想聆听知名主持人侯昌明的故事,于是顶着37度C的艳阳,从台北跑到新北。
昌明在飞碟电台主持的节目,我曾以财经媒体的身分受邀过好几次,因为昌明自己也擅理财,不少财经主题,他都能谈得头头是道。
过去,他给我与外界的印象是阳光、开朗、幽默,没想到他已陪伴失智父亲长达十九年,因为不少照顾失能/失智亲人多年的家属,印象总是悲情、抑郁、无奈。
想想十九年前,主要以照顾失能为主,强调在地老化为原则,建构居家服务、社区服务的「长照1.0」都还没上路。
这场论坛的承办单位,也是以失智照护需求为宗旨的「天主教失智老人社会福利基金会」也才刚成立。 
社会对于失智症仍然充满着歧视与误解,政府、民间都尚未进行照顾资源的整合,更别提所谓的「友善社区」,侯家跟大部分失智症患者的家庭一样,必须单打独斗。

侯昌明照护失智父19年,天天绝无冷场换来5个启示
侯爸爸故事的另外一层重要意义是,他在64岁就出现症状,失智症通常是年龄越长、盛行率越高。根据卫福部调查,台湾地区90岁以上老人,大约每4位有一位失智症患者;65~69岁年龄区间,1百个老人中只会有1.5位罹患失智症,侯爸爸64岁就发病,时间算是比较提前了。
长辈提早进度,对晚辈当然会造成很大的冲击。那时昌明还不到30岁,身上揹了巨债,事业还没拚出成就,却先拚出了胃溃疡,他没办法好整以暇的去应对这个人生变化。
19年后的现在,侯爸爸已经从轻度、中度、重度、到卧床因此,他是如何陪伴失智父走上这条长照之路,应该会给世人很多启示。
▍  启示1:家人警觉性是第一道防线
主办单位把他放在压轴是对的,通常一整天的论坛,到了最后一场,人已走了大半,但是昌明到场时,会场还坐满了人。他先问大家,会担心自己失智的请举手,结果全场不分老少几乎都举起了手。
 
昌明说,父亲曾经做到银行分行经理,数字概念与记性都无庸置疑,但是64岁时开始忘东忘西。
昌明说,他宁愿疑神疑鬼,也不要只是帮老爸买瓶银杏就好。令人好奇的是,当年失智症知识尚未大开,他为何就有这种警觉性?原来是失智症权威名医刘秀枝曾经上过节目,刘医生所叙述的症状,有好几项与侯爸爸雷同,于是他用半哄半骗的方式让父亲接受筛检,「果然中了」。

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曾经有一位神经内科医师说过,「 担心自己得失智症而跑来筛检的大多不是失智症,有失智症倾向的,大多不会自己跑来」。
因此失智前期症状,只有家人才会察觉,如果家人只是用「老人家记性不好」而自我安慰,就会错过及时确诊、延缓恶化的时机。
▍  启示2:不要跟着病患起舞,要转移注意力
昌明结婚时,继母已经过世,他不放心父亲独居,请求新婚的妻子曾雅兰同意搬回去与父亲同住。结果雅兰很快就抓狂了,因为公公整天不断的问她「今天礼拜几?」、「今天礼拜几?」、「今天礼拜几?」。
昌明形容父亲就像金鱼绕着玻璃缸游了一圈后,忘了刚刚才游过,于是不停地游了一圈又一圈,侯爸爸根本忘记他刚才问了甚幺问题。
因为失智症患者脑中的「暂存记忆体」已经失灵,短期记忆根本存不住。
他毕竟有访过权威名医,知道 不能跟着起舞,要用转移注意力的方式。譬如老人家刚吃过饭,却又喊饿、怎幺办?再给他一碗饭吗?当然不行!昌明说,他就跟老爸「乱哈拉」、「练肖话」。
也就是他跟父亲转移话题,像是「我有遇到一个女孩,长的很漂亮,身材也很正,反正妈妈也不在了,我可以帮你介绍….」父亲听了眉开眼笑。
不明就里的旁人,会认为昌明怎幺这样作弄父亲啊,其实5秒钟后,侯爸爸不仅忘了刚刚喊饿,连漂亮小姐的话题也忘光光了。

他用这种转移注意力的方式,也妥善应付了失智症患者常见的 「黄昏症候群」,就是黄昏时特别躁动,会想要夺门而出的症状。
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▍  启示3:不只主照顾者要有正确认知,家族都要有正确认知
侯爸爸的病程,果然后来也出现失智症惯有的妄想症后群,他会嚷嚷不要到中正纪念堂散步,侯爸爸说,「那裏的宪兵很坏,把我抓去,叫我立正站好」。昌明确实有一张父子俩在中正纪念堂的合照,但是那时昌明才小学,侯爸爸已经好久未旧地重游,怎幺可能去遇到宪兵?
显然侯爸爸脑海里的影像,与另一幅影像「接错线路」,这种啼笑皆非的妄想,不要理会就算了,但是侯爸爸的另一个妄想,就害惨了昌明。
侯爸爸跟众亲友说,他银行保险箱里的东西都没了,连姐姐都特别打电话来关切,昌明只好与姐姐带着侯爸爸去开保险箱,里面根本没值钱的东西,只剩一些早年被人家骗走钱的单据。
一波未平、一波又起,当时还有行动能力的父亲,在看护陪着出去散步时,一次次的到银行领钱,领回来后藏起来。亲人又来质问,父亲存摺里的钱怎幺越来越少?侯昌明翻遍家里也找不到。
因为昌明与父亲同住,「嫌疑」最大,昌明说,所有矛头都指向他,他只能概括承受。听到这里,我深深以为,失智症的知识,不是照顾者自己懂就好,最好让家族也要懂。
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譬如可以跟亲友分享像是「天主教失智老人基金会」发行的很多教材,才不会在劳心劳力照顾之余,还要被这些妄想带来的指责给「万箭穿心」啊。

▍  启示4:配偶支持越大,承压也会越重
昌明迎娶雅兰时,雅兰才26岁,昌明因为接外景节目,经常一週只有两天在家。怀孕的雅兰等于独扛照顾失智公公、中风姑妈的重担,很快的,雅兰忧郁症上身了….
还好昌明警觉,请求亲友支援,在还没请外籍看护之前,甚至连丈母娘都曾上阵,让雅兰能够有喘息的时间,而后雅兰也在演艺圈找到自己的事业重心,夫妻俩才能携手同心继续扛起陪伴的重担。
2016年10月,侯爸爸突然脑血管破裂,紧急送进加护病房,两天后,昌明就要主持广播金钟奖,也是雅兰在医院坐镇,昌明才能心无旁鹜的挑大樑。
昌明的姊姊远嫁国外,如果没有「家后」的相挺,十九年的长照之路,应该会走得更沉重吧。
▍  启示5:照顾者比被照顾者更重要
侯爸爸家族亲友众多,亲友也会给予关心,但是这些没有实际陪伴经验的关心,往往也是压力。
照顾者最痛的是,被只出一张嘴的人指责照顾不周。碰到这种情况时,昌明会「来来哥」上身,「来来来,哩来,哩来啊」,台下响起一片会意的笑声。

昌明语重心长地跟观众说,他最想跟大家分享的就是「照顾者比被照顾者更重要」,因为照顾者倒下了,被照顾者也活不了了,最坏的局面就是两败俱伤。
照顾者一定要懂得适时放鬆,因为面对的不是「闪电战」、是「长期抗战」,照顾者过得好,被照顾者才会过得好。昌明形容这十九年的陪伴历程是「不断接招」,但是他儘量用阳光的心态去见招拆招。
十九年的甘苦,当然不是短短的二十分钟能够道尽,我走出会场时,仍然是豔阳高挂。我的感触是, 长照最大的艰难,就在于这个「长」字,漫长的陪伴之路,要能保持阳光心态,除了照顾者本身强大的心理素质,更需要整个家族、整个社区、整个社会的共同支持啊。
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